50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。

金曜日, 2月 4, 2011
今日は血漿交換の予定だったのですが、なくなりました。
拒絶反応はもう出ていないようです。
けど、腎機能(クレアチニン)の値が、昨日より少しアップしていました。
ん~・・・いったいどうして??
先生も弱々しく、「これで下がってくれればいいんだけどね・・・」って。
頼りないよ~TT
栄養士さんが来て、油ものと甘いものを抜いた食事にしてくれました。
タンパク質も40グラムから50グラムに。
だいぶ制限がゆるくなりました!
あまり食べてないから3キロほど痩せました。
いつもならステロイドの副作用で食欲が抑えられなくなって太るんですが、今回はその副作用も今は出ていません。なんか生野菜がとても食べたい、きゅうりボリボリとか大根バリバリとか、もやしバクバクとか、わかめムシャムシャとか。ひたすら野菜を食べていたいのですが、なんでだろ?何かの副作用なのかしら?(笑)カリウムが上がってしまうので、あまり生野菜ばかり食べてはられないですけどね。
最近座ってたり、横になってたりすると、脊髄に神経にひびくような痛みがでます。
なんだろ、柔らかいベッドに寝過ぎかな?
立ってると傷まないので、腰かどこかにヘルニアがでてるのかもしれません。
急に痛みが強くなってきたので嫌な予感がします。
Does not make sense unless your health.
I want you to be cheerful at all times.
It is a little tough on my wife.
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ここからドナーの日記
<夫婦間腎移植 : 術後3週間>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後3週間目の記録です。
傷口に出来ていたカサブタが取れ始めました。傷口を押さえていたテープも自然に剥がれつつあり、半分ぐらいは取れてしまいました。
傷口のカサブタを触っていて気がついたのですが、腎臓摘出に使った一番大きな傷跡付近は、触っても感覚がありません。
嫁さんも傷口付近は感覚がないとのことなので、大きな開口部は一緒に神経なども切れる見たいですね。
ウエストの緩いズボンに続き、ウエストの緩いパンツも買いました。ウェスト締め付けによる不快感は減りつつありますが、まだ左腹が軽く腫れています。
仕事を休むようなことはありませんでしたが、やはり疲れやすいように感じます。
朝起きて、仕事して、家に帰って家事をする。それだけの一日でも「疲れたー!」となってしまいます。
術後一ヶ月ぐらいはこんな感じみたいですね。
相変わらず便秘気味で、便が溜まると傷口付近に引っ張られるような不快感を感じ、歩くときなどに違和感があります。
近所の内科で下剤(ラキソベロン)を追加で処方して貰ったので、定期的に服用しようと思います。
毎日朝晩の血圧測定と、起床直後の体重測定を続けており、体調管理には気を使っています。
今のところ大きな変化もなく、術後の状態に悪い変化は感じられません。
運動不足になりがちなので、特に体重増加に気をつけたいと思います。

木曜日, 2月 3, 2011
今日も大量の採血があったのですが、担当医がスムーズに刺してくれて、一発で済みました!
やっぱり先生は腕が違いますね。
それ以外は特に何もなし。
シャワー浴びました!
シャワー浴びるだけで、服を着るのも大変なくらい疲れ切ります。。。
体力がー・・・。
髪の毛も乾かせなくて、頭にぐるぐるタオルを巻いて、しばらくベッドに横になってから、ドライヤーで乾かしました。シャワー浴びるのも一仕事です!
食欲はだいぶまともになってきた気がします。
でも朝が全然だめで・・・ もともと朝は少食だったので、そのせいかもしれませんが。
朝とるカロリーは600キロカロリーくらいなんですけど、今日はそのうちの70キロカロリーしかとれませんでした。パンにジャムを塗って食べるのが苦手なんです^^;
あきらかにカロリー不足。栄養士さんとその辺よく話しなきゃなー。
さて明日も血漿交換。
腕が痛くて大変ですが頑張ります。

水曜日, 2月 2, 2011
ここ二日目くらいから手足のつりが酷くて・・・
今日の血症交換でも足がハンパなくつってしまって、痛いのなんのって。
油汗がだらだら。
なんとかマッサージとか暖めとかしてもらって治りましたが。
原因は低カルシウムらしいです。
透析していたころから手のつりは頻繁にあったので、その頃からカルシウムは低かったみたいです。
カルシウムを点滴してもらってからまだつりが来ないので効いているのかな!
それともしつった時にそれを治す漢方薬を処方してくれました。即効性があるらしいです。
まぁ、これで安心して血漿交換もできます。
でも血漿交換自体しんどいんですけどね・・・
今日は母にわかめサラダを持ってきてもらいました。
わかめ大好きです!(笑)
なんだかんだエネルギーが足りてなくて、血液検査にもバッチリ栄養状態が悪いと数字に出ちゃってます。
どうしたらいいんだろうか。お腹がすかない・・・><;
もうちょっと散歩の数を増やしてみようかな。
でも動きすぎて筋力つけると、クレアチニンが高くなると言われたのでちょっと怖い。
甘い物でも摂取しようかなぁ。チョコとか。
今日、採血が8回ありました・・・
そのうち失敗が5回で、1回はシャント側の手の甲から、もう1回は点滴用にとってある留置針から。まともに腕から採血できたのは6回まででした。
シャント側から採ったのは初めてだったのでドキドキしました。すごい勢いで血がとれましたよー(笑)
もう血管ボロッボロ。だけど採血は毎日が基本なので。。。これから退院までは血管と格闘することでしょう^^;

月曜日, 1月 31, 2011
今日は術後で一番調子が良い日でした。
食欲もそこそこあるし、体が動きます。
それと、先生から持ち込みOKが出ました。
早速明日はそうめんを持ってきてもらいます(笑)
元々脂っこい食事は苦手だったのですが、病院で毎日油物が出るので胃の調子が完全におかしくなってました。。。
今日は血漿交換7回目です。なかなかクレアチニンが安定しないもんですなぁ。
今日は3.2から2.9に下がっていたので、また様子をみることになりました。
このまま下がっていってくれればなぁ・・・
ドレーンの穴がなかなかふさがりません。
ガーゼからカットバンにすると浸出液がしみ出してパジャマを汚してしまいます。
治りが悪いのかしら??

日曜日, 1月 30, 2011
利尿剤は一回しか飲まなかったのですが、だんだん尿量が増えてきました。
きっと今まで利尿剤に頼り切っていた反動で、一時的に尿量が減ったのですね。
今日はそこそこ調子のいい一日でした。
ただ、調子がいいと傷口の痛みが気になります。
お腹もポンポコリンに腫れるので、術後はでっかいパンツが必要になると思います。
今日チースやらヨーグルトを食べたのですが、胃が小さくなってるせいか、小さいヨーグルトでもお腹いっぱいになってしまいます。間食するのも結構大変そう。
今はソーメンが一番食べたいです、さっぱりと!!
ドナーの旦那は最近はとても元気になってきました。
早く全快することを願います。

土曜日, 1月 29, 2011
夜中に利尿剤を飲んだら、またもや頻尿の嵐に。
夜中にトイレ行きすぎて疲れる・・・^^;
オシッコが出なくなった原因は、今まで点滴で落としていた利尿剤が中止になったからだった。
でもそろそろ自力で出さねばならない時期なので、点滴は再開しないで、飲み薬などで様子を見ることに。
ここのところ胃の調子が悪く、食事がとれない。
朝、昼とも食後もどしてしまいました。
ご飯を見るだけで、寒気と吐き気。まいったなぁー。
ただ、食後に飲んでいるリンをあげる水薬がめちゃくちゃ飲みづらく、飲めないといったら、変わりにチーズやヨーグルトをどんどん食べてっていわれました。さっぱりしてるのでヨーグルトなら入りそう。
血漿交換。
順調に終わったけど、穿針でちょっとグリグリやられたせいか、左腕が痛い。
シャント側の血管もだいぶ細くなっちゃったみたいだなぁー。
今日は傷口の痛みや、赤いオシッコなど色々ハプニングがあったのに担当医が一度も来てくれませんでした。しかも今日は利尿剤の処方がされていない。大丈夫なのか?^^;

金曜日, 1月 28, 2011
なんと・・・おしっこがでない!!
前回トイレに行ってからもう2時間半もたつ。いつもは30分~1時間おきなのに。
どうしよう、どうしよう、どうしよう。
しかも朝から調子悪く、右肩、腕がかなり痛い。
首も圧迫感があって苦しい。動悸もする。
湿布とか貼りまくったけど、効果なし。
おしっこがでないせいだろうか?
昼すぎからまたも調子が悪化する。
心電図などをとってもらったけど、変わりはなかった。
たまらず旦那と親にメールする。
すぐに母が来てくれて、肩をマッサージしてもらったら楽になった。
おしっこが出ない原因はそれまで点滴で利尿剤を落としていたこと。
やめたから出なくなったみたい。
あとクレアチニンの値がまた高くなっていたので、血漿交換再開。
ショックすぎて頭がボーーっとする。

木曜日, 1月 27, 2011
今日は何もやることがなかった・・・
暇。。。
寝る前にパジャマのお腹の辺がビショビショになってるのに気がついた。
どうやら、術後に入れていたドレーンの穴がまだふさがってなく、そこから浸出液が漏れだしたみたいだ。
かなりドバドバ出ていたのでちょっと心配。
とりあえず消毒とガーゼで処置をしてもらった。
昨日シャワー浴びたときに、しみたんだよね・・・^^;

水曜日, 1月 26, 2011
輸血が終わったのが深夜2時。
でも早速朝食後はドキドキするし、胸が苦しい。まだ血がたりないのか!?
朝いちで腎臓のエコーをとる。
血流は良好らしい。クレアチニンも2.9から2.6に下がったみたい。
このまま順調にいけばいいんだけどね。
今日はシャワーを浴びました!
点滴が2箇所に入っているので、そこをビニールなどで保護しつつ。
看護婦さんに入れてもらいました。まだ何やるんでも一人じゃ無理・・・
でも久々にシャワーのお湯が体にかかって気持ちよかった^^
うるおう~って感じでした。
今日で5回目の血漿交換。
ひとまずここらで様子をみることに。
クレアチニンの値がどのような変化を見せるかが今後のキーポイントになってきます。
正直、悪いほうにしか考えられなくて怖いです。
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ここから、ドナーの経過日記。
<夫婦間腎移植 : 術後2週間>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後2週間目の記録です。
傷は順調に回復していますが、まだテープは取れず、傷口も綺麗になりません。
摘出した左腹の腫れもひきません。腫れを押したり、歩いたりしたときに違和感があります。
しかし、咳やクシャミをしても痛みを感じることはなくなりました。
術前に履いていた手持ちのズボンは、ウェストが細く傷跡に圧迫感を感じて履いていられません。
そのため、これまでより10cmほどウェストに余裕のあるジーパンを用意しました。
術後12日目から仕事に復帰しました。
しかし、家事と仕事と見舞いで忙しく動いていたら、3日目には疲れて動けなくなりました。
まだ控えめ活動しないと駄目なようです。
洗い場で使う背もたれのないイスに座ると、大変に疲れます。
髪/顔/体を洗うまで体力が持たないので、一度風呂に浸かり直して体力を回復したりしています。
2週間でようやく、一度に最後まで洗えるようになってきた感じです。
内臓の位置が変化したためか、便通が悪く便秘気味です。
一度、ガスや便が溜まりすぎたようで、傷付近が引っ張られるような不快な痛みを感じました。
その後は、入院中に処方された下剤(ラキソベロン)を服用し、便秘にならないよう気をつけています。

火曜日, 1月 25, 2011
午前中、午後とも特になし。採血だけ。
比較的今日は元気だけど、貧血のせいか疲れやすい。
面会時間に母に髪の毛を洗ってもらった。
とてもさっぱりした!
弱ってるときに周りのことをしてもらうのはとても嬉しいことです。
夕飯の最中に看護婦が輸血用パックを持ってきて切り替えようとしたので、
「この細い管だと血球が壊れるって聞きましたが・・・」といったら、焦った感じで「ちょっと確認してきます!」と飛んでどこかにいってしまったw 結局私が言ったことは正しくて、新しいところに太めの点滴針を刺さなくてはならなかったのです。もう少しで医療ミスだったぞー!
しばらくしたら先生がみえ、腕の血管を一通りさがしたけれど、もうだめになってしまっているよう。
シャントのほうからやろうか?っていってきましたが、思い直したように足からやろう。ってことに。
足は痛いんだよなぁ・・・
とにかく入ったは入ったのだが、ちょっと足首を動かしただけで痛い!
立ち上がるときも激痛。
輸血してる時間くらいは・・・と思ったけど、後から聞いた話、留置針にするらしい。うそだろー。マジ勘弁、絶対眠れない。
今交渉中・・・だか担当医は緊急オペでいなかったり・・・TT
さっきから目からフラッシュが出ているような幻視が見える。
50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。
2003年から続けている、日々の記録です。
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い、人工透析、そして2011年1月の 夫婦間腎移植。そのときどきの体調と、日々のできごとを書いてきました。
同じ病気の方が検索でたどり着くことがあるようです。 少しでも参考になれば嬉しいです。