50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。

木曜日, 7月 22, 2010
ドナー候補の姉2人と兄、そして主人のカルテを作りました。
そしてやっと、クロスマッチと、HLAの検査の予約。
結果は3週間後になるけど、なんとか動き出し始めた感じがする。
この4人の中でだれが私に腎臓を提供してくれるのでしょう。ちょっとわくわく。(笑)
ドナーの腎臓取り出し口の傷口は7センチほどらしい。盲腸と同じくらいですね。
内視鏡的手術なので筋肉や神経の損傷がないので痛みも傷口の痛み程度で済みそうですよ。
私は20センチほど下腹部を斜めにズバっと!
神経傷つけるかもしれないから下肢に感覚のないところができるかもって・・・
術後の痛みがどれくらいなのかドキドキですねぇ。
ボンゾールの効果がないとの主治医の判断で中止しました。
なんだか気持ちがおだやかになってきたような。
血小板下がらないといいけど。。。
これはまだ未解決のまんまだからなぁ。

木曜日, 7月 15, 2010
親族など総勢9名で説明会を受けました。
ドナー候補が4名なのでその配偶者も同席ということでこんな数になってしまったのです。
説明会は2時間近くかかりましたが、、もともと知識に入っていたものがほとんどでした。
でも改めて思ったのは、私は腎機能的見解ではデッドゾーンに入っていること。透析しなければ死亡するということ。
片足棺桶に入っている状態ですね。
ドナーの手術で腎臓を取り出す穴は下腹部に7センチの傷が入るそうです。
腹腔鏡とはいえ、取り出す出口は必要だものね。
でも腹腔鏡なら、筋肉や神経を傷つけないので術後はそれほど痛みはないでしょう。
私が植える場所は下腹部を斜めに20センチほど切ります。
神経も傷つけたりしちゃうので、下肢が感覚にぶくなったりするみたいです。
まぁ、やってみないことには、どんな状況になるかはわからないけどね。
説明会に続き、次の日は内科で受診。
病院連チャン!
しかも今日は透析日だったし、血圧も下がってコンディションが最悪だったので、行くのが辛かった・・・
でも気力だけで頑張って行ってきました。
ボンゾールやめることになりました。
クリニックで計ると血小板はかなり高いんだけど、北里で計ると低い。。。どうして?
とりあえず、薬は効いてないかもってことで中止になりました。
また下がってきたら再開するとは思うけど。
そしてなんだかピロリ菌の検査をしろと。。。
それが血小板下げるかもって・・・ 苦肉の策だなぁ。(笑)
いつも行っているクリニックで検査してもらいます。
病院は1時間ほどの待ち時間だったのだけど、駐車料金の細かいお金がなくて、あちこちウロウロしたので、かなりぐったり。
家に帰って即効でベッドに倒れ込み、死んだように眠りました。
はぁ、透析ってなんでこんな疲れるのだろう。
今朝、変な事が起きました。
朝目覚めたら、ベッドで寝てるはずだったのだが、リビングのソファーで寝ていた・・・
しかも、上半身は着替えてあった・・・
まったく記憶にないんだけど、相当の寝ぼけか、もしくは夢遊病か。

水曜日, 5月 26, 2010
腎臓移植の体験談が書かれたブログをあっちこっち読みあさってみて感じたこと。
・ドナー
手術前検査が大変。特に胃カメラ。(全員が超最悪だと書いてあった。私もそう思う。どうか麻酔を使ってほしい)
術後の痛み。人によるようだけど、内視鏡的手術であっても、次の日歩くのはとてもしんどいらしい。
手術部の違和感が長いこと残ることもある。(ひきつれなど)
・レシピエント
術前の検査の辛さ。膀胱の検査が精神的に辛いらしい。
術後の管。(首、腕、足、尿管、鼻から胃まで、手術部ドレーン)ICUに入る。
手術部の強烈な痛み、硬膜外麻酔の副作用。
管が全部外れるまでの辛さ。(約一週間)
拒絶反応の不安感。(高熱がでたりするたびに不安になる)
腎生検(術後すぐ。退院前。退院1年後。)最後の辛い検査。
プレドニンの副作用。(強烈な空腹感)
一日2リットルの引水。(目標とかじゃなくノルマ。移植腎に大切なため)
膀胱の萎縮による頻尿(一日30回くらい)による寝不足。(だんだん膀胱がふくらんで頻尿もなくなる)
長期にわたる入院。(約2ヶ月)
ざっとこんな感じだったと思う。
ドナーはだいたい1週間から2週間の入院で、仕事復帰は1ヶ月後になるみたい。
傷口の多少の痛みは思ったより少し長びきそう。
病院でもらった小冊子よりも生の声が聞けて参考になったよ。

日曜日, 5月 16, 2010
腎臓移植を考えるようになったので、少し勉強しました。
ネットの資料から重要な部分を抜粋してみました。
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末期の賢不全の治療法には、血液透析、CAPD(腹膜透析)および腎臓移植の3つがあります。
腎臓移植は、病気で働きを失った腎臓を、提供された健康な腎臓と取り替える治療法で、今のところ末期の腎臓病(腎不全)の唯一の根本的治療法といえるものです。
腎臓移植をすると、透析治療から解放されますし、食事の制限も緩和され、気分もすっきりして、全身状態が大きく改善します。
女性では妊娠・出産も可能になり、お子さんではほぼ正常に近い発育が期待できます。
提供された腎臓を長持ちさせるためには、生涯にわたる免疫抑制薬の服用が必要です。
しかし腎臓移植にも後に述べるような問題があり、どの治療法を選ぶかは、その人の身体状態や生活状況を総合的に考慮した上で決めます。
どの治療法を選ぶにしても自分で自分の健康に気をつける<自己管理>が最も大切になります。
■腎機能の代償程度
透析(部分的で10%)腎移植(かなり正常に近い)
■生活の制約
透析(多い)腎移植(ほとんどない)
■社会復帰率
透析(制約される)腎移植(高い)
■食事・水分制限
透析(強い)腎移植(少ない)
■免疫抑制剤
透析(不要)腎移植(不可欠)
■出産
透析(きわめて厳しい)腎移植(可能)
■最大の問題点
透析(長期透析合併症)腎移植(ドナーが必要)
■その他の問題
透析(シャント維持)腎移植(拒絶反応の危険、重篤な感染の危険)
日本での一年間の腎移植数は約700件。
わが国では1年間に約3万人の新規透析療法導入者があることを考えると、1年間の腎移植数が700件程度しかないのは諸外国には例のない異常な少なさです。
日本の腎移植は、成績に関しては移植先進国である欧米と比較しても遜色ないくらいに良好です。
心停止後の提供による献腎移植も、腎移植後に血液透析療法を短期間必要とすることが普通であることを考えると、良好といえます。
日本で腎移植が増加しない最大の原因は、腎提供が少ないためです。
脳死臓器移植法成立後、臓器提供に関わることから生まれる騒動に巻き込まれること、マスメディアの加熱報道、腎移植における心臓死での臓器提供と脳死下臓器提供についての勘違いなど、腎移植が増加するのではなく逆に減少したのは残念なことです。
生体腎移植のメリットは、移植の日程をあらかじめ決めることができる点です。
このために、受腎者(レシピエント)自身も移植前に全身状態のチェックを綿密に行うことができ、最善の状態で移植手術に望むことができます。
また血液型不適合の移植などは、移植前に一定の期間をかけて治療を行うことによって、生体腎移植でのみ移植が可能になります。
したがって組織適合性の面からも、献腎移植に比べて生体腎移植のほうが適応範囲は広いといえるでしょう。
さらに、移植時の腎臓の状態が良好であるために、移植直後から尿が出るのが一般的です。
ただし、生体腎移植においては健康な人が提供者となるため、臓器提供手術が安全に施行され、臓器提供後も健康な状態を維持できることが必須であり、提供者に対する詳細な術前検査が必要となります。
また、提供者の方も手術後は生涯にわたり定期的にフォローアップを続ける配慮が必要です。
これに対して献腎移植は、健康な人を傷つけないという点で、より自然な臓器移植の形であることが最大のメリットです。
また現状では、献腎移植の選択基準は HLA適合度が最優先されているため、組織適合性が良好であることが多く、免疫抑制療法の進歩により移植後早期の拒絶反応による機能廃絶の危険性もほとんどないといえるでしょう。
ただし、提供者数がきわめて少ないのが現状であり、なかなか献腎移植の機会に恵まれないことが、最大の問題点といえます。また生体腎移植とは異なり、移植直後から尿が出始めることは少なく、移植後もしばらくのあいだ透析療法を続ける必要性が高くなります。
HLAの適合した兄弟23.6年、両親12.1年、非血縁(献腎移植)8.6年(HLA0ミスマッチ13.9年、HLA6ミスマッチ7.9年)とされています。
しかしながら、免疫抑制療法の進歩により生着期間の差はHLA適合性などの免疫学的因子とは関係が薄くなってきています。
個々の例における移植直後からの移植腎機能の差(これは提供者の年齢や腎臓の大きさなどある程度避けられない要因にもとづく)や、高血圧や高脂血症などの合併症など移植腎そのものとは関係ない問題点をいかにコントロールするかといったことのほうが重要になってきています。
以前は、HLA適合性が不良である可能性が高い夫婦間の生体腎移植では、急性拒絶反応のリスクが高くなり生着率が低くなると考えられました。
しかし、最近では免疫抑制剤と免疫抑制療法の進歩により、HLA適合性が不良であっても、高い生着率が得られるようになりました。
したがって、HLA適合性のよくない夫婦間であっても、提供者が高齢である近親間の生体腎移植と比較した場合、むしろ高い生着率が期待できるでしょう。
移植後腎機能を失う比率は、年を経るごとに大きくなります。
すべての方が、移植早期の急性拒絶反応を乗り切っても、その腎臓がずっとはたらき続けるわけではないのです。
しかし、なかには30年以上移植腎がはたらき続けている方もいらっしゃいます。30年前の免疫抑制剤に比して現在の免疫抑制剤は、格段の進歩がみられます。
長期間、移植腎機能がはたらくことが期待されます。
現在は免疫抑制剤がよくなっているので、非血縁の家族ドナー(夫婦間など)でもHLAのマッチングにかかわらず成績は良好です。
たとえば、非血縁夫婦間腎移植は親子間腎移植と較べても遜色のない移植腎生着率が得られています(平均移植腎生着数は14.5年)。
ただし倫理的な観点から、原則として親族(6親等以内の血族と3親等以内の姻族)以外の非血縁者間での生体腎移植は行われません。
親族以外の第三者がドナーとなる場合は、提供意思が強制でないこと、金銭の授受などが行われないことなどを厳正に審査するよう、日本移植学会の倫理指針によって定められています。
日本移植学会は倫理指針の改訂を行い、これまで「未成年者は対象としない」としていましたが、未成年者も16歳以上については対象に含めました。
しかし、本人の自発的な意思であり、強制されたものではないことが十分に担保されなければならないことは言うまでもありません。
一方、年齢の上限は定められていません。しかし、元気な合併症のない高齢者(70歳以上)でも、加齢による腎機能の低下は認められ、高齢者からの提供移植腎の長期生着は不良であることが報告されています。
70歳以上の腎提供は、本人、レシピエントの両者ともに避けた方がよいと考えています。

土曜日, 11月 14, 2009
朝方2時頃、痛みで目が覚める。
かなり痛みが酷い。眠れなくなった。
主人を起こして病院へ行くには気がひける時間なので、しばらく我慢する。
朝4時頃、痛みに耐えかねて病院へ連れて行ってもらう。
久々に耐えかねる腹痛だ。胃と背中を貫通するような痛み。
病院で血液検査、レントゲン等を撮って、他に異常がないか診察する。
消火器内科の先生は、腹痛は今回のすい臓の腫瘍が原因ではないと言っていたけど、本当だろうか。
胃カメラでは胃に異常はなく、便秘による腹痛でもない。風邪とか食中毒でもない。SLEが原因でもなさそうだ。
救急外来の先生は痛みの症状から見て、膵炎っぽいと。膵臓からくるものなんではないかと。うう~~ん。。。何なのだ。
血液検査では、炎症反応とアミラーゼが少し高め以外は特に異常はなかった。
痛み止めに、ペンタジンを筋肉注射してもらう。前回あまり効き目がなかったので、2倍の量を投与。
注射して5分後には背中の痛みが良くなってきて、30分後にはかなり腹痛も和らいできた。
薬の副作用で吐き気が襲ってきたが、我慢できる程度。
自宅に帰ってすぐにベッドに横になる。時間は午前5時。
またも腹痛で目が覚める。時計は午前11時をさしている。
薬が切れたのか!?
朝の薬を飲んで、すぐにまたベッドに横になる。痛みはあるけど、薬で眠気が強い。
時々痛みで目が覚めつつも、うつらうつら。。。
午後3時ごろ起き出す。
朝より少し腹痛もよくなってる感じだ。
夕飯はお粥を少し食べた。一日何も食べていなかったので、胃の中に入ってくる感じが心地良い。
痛みは多少まだあるものの、動ける程度になった。
明日には痛みがなくなっていればいいんだけどな。
痛みの原因、ほんと何なんだろう。

金曜日, 11月 13, 2009
想像を色々膨らませつつ、受診。
ERCPの検査では膵液からはガン細胞は発見されず。
だからといって手放しで喜べない。
すい臓に何か異変があることは確かだから。
白黒つけるには切除してみるしかないのだが、それは最終手段。
その前にできることといったら、そう多くはない。
・細胞生検をする。(90%の確率で原因がわかる。しかし腫瘍の大きさによっては正確にやるのは難しい)
・定期的に腫瘍の大きさを見て行く。一ヶ月に一回造影CTなど。(突如大きくなってしまったりするリスクはある)
・セカンドオピニオンを考えてみる。
私は定期的に腫瘍の大きさを観察していくことにした。なんだかガンではないような気がするのだ。
来週の金曜日に造影CTをとることになった。以前撮影してから一ヶ月。大きくなってないといいけど。
昼間から少し痛みがあった腹痛が夜になって酷くなった。
前回もらった痛み止めを飲んでみて様子を見てみる。

木曜日, 11月 12, 2009
明日はこの間入院して検査した結果が出る日。
悪性か、それとも悪性かどうかわからないか。
良性であるという結果は出ない。はじめから決まっているのだ・・・
採取した膵液からガン細胞が出ればガンとはっきりすることになる。
どうなんだろ?
はっきり「ガンです」って言われたほうがなんかスッキリするような気もする。
けどその後は長く辛い治療が始まるだろうな。それは怖いし、気が重い。
「わかりません」だったら、どうなっちゃうんだろ。
たえずガンの恐怖に脅えて暮らさねばならないの?
ガンノイローゼにでもなるんじゃないか!?
どっちにしろ明るい答えは出ないと思うので、明日は心を決めて受診しよう。
あ!しかも明日は13日の金曜日じゃないか!!

金曜日, 10月 23, 2009
夜中11時頃腹痛と背部痛へ耐えかねて 救急外来を受診する。
もしかしたら私の体の中の謎の物体が動き出したかな!?
とりあえず病院で軽く検査、風邪でも胃炎でも便秘でもないことを確認したあと、
ペンタジンを筋肉注射してもらう。
5分後目がチカチカ頭がグラグラし始める。
さすが麻薬・・・少量でも副作用が強い!
30分程休憩後、腹痛もよくなってきたので帰宅。
帰りの車の中で気持ち悪くなってきた。
先生が「この薬で気持ち悪くなったことはない?」
って聞いてきたことを思い出す。
前回使った時はなんともなかったのにナァ。
自宅に戻ってベッドにばったんきゅ~
翌朝、まだ痛い(汗)
いつも通っているクリニックで鎮痛剤を出してもらう。
カコナールって薬。風邪薬!?効くのかぁ~~~!?
透析後、目が覚めたら腹痛は治まってました。
よかったぁ。。。

水曜日, 10月 21, 2009
まるでTVのドキュメンタリーでも見ているような
そんな感覚で私は医師の話を聞いていた。
「切除しないと悪性か良性かの断定はできません」
時折医師は「大丈夫?大変だよね、辛いよね」
と私を気遣う声をかけてくれたが
私は人事のように聞いていた。
50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。
2003年から続けている、日々の記録です。
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い、人工透析、そして2011年1月の 夫婦間腎移植。そのときどきの体調と、日々のできごとを書いてきました。
同じ病気の方が検索でたどり着くことがあるようです。 少しでも参考になれば嬉しいです。