50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。

月曜日, 1月 24, 2011
また免疫抑制剤の効果を調べるために採血。今回は、薬飲む前、2時間後、4時間後。合計3回。
1回目、看護婦さんが失敗、次に先生が来て一発で成功。
2回目、違う看護婦さんがやってきて、成功!ひさしぶりだー看護婦さんで成功したのはー、と思ったら、前回7回の採血の時に前半4回とってくれた看護婦さんだった。
3回目も同じ看護婦さん。ちょっと血液量がたりなかったようだけど、なんとかクリア。
午後からは血漿交換。
貧血のせいか、はじめたらすぐに胸が苦しくなって具合が悪い。2時間少々で苦しさに耐えて終わり。
終わったけども、針穴からの出血がとまらない、止血剤も使ってみましたが、30分たってもとまりそうもない。結局さっとテープをはって、ガーゼをのせ、バンドで押さえて病棟に戻りました。
病棟に戻ってからも、動悸と息切れがあって、血圧も低め。
貧血が7になっていました。普通の女性だと11はある。
明日輸血をする予定です。

日曜日, 1月 23, 2011
トイレの話が予想外に反応あったみたいで、色々考えてくれるようになりました。
物品不足は患者には関係のないことなので当たり前といえば当たり前ですが。
鉄便器の代りにちいさめのプラスチックでできたものを代用することに。
でもなるべく歩いてトイレに行ってと遠回しに言われました。
調子がどうしても悪ければしょうがないけどねぇ~って。
調子悪いから使っているのだ!!!っと叫びたかったですがぐっと我慢。ストレスはぁ。
お昼を食べてトイレと歯磨きをしたら心臓が飛び出てきそうなほどの動悸。
横になっても治らないので、ナースコールで看護婦さんを呼ぶ。
心電図をつけて検査。
心電図には異常はなかったのだけど、かなり貧血がひどいのでそのせいだと。
食事を残していたせいかなっとチラっと思った。
便秘でお腹が痛いのでアローゼンをもらった。効くといいなぁー

土曜日, 1月 22, 2011
調子が悪く、ポータブルトイレをべッドすぐわきに置いてあるのですが、看護婦さんが忙しかったため、なかなか便器を変えてもらえなく、本来一回一回尿量を計らなくてはならないのに、同じところに2回してしまったり・・・便器が入ってないので仕方なく痛い足をひきずりながらトイレまで頑張ったり・・・
旦那にメールで愚痴ってたら、午前中に来てくれました。身の回りの世話を色々してくれて、かゆいところに手が届く。看護婦さんにもそれとなく文句をいってくれたら、その日はそれ以降トイレが遅くなるってことはなくなりました!
トイレを我慢すると逆流や、傷口の炎症につながるので我慢しちゃダメだと言われてたので、ホっと一息。
血漿交換。今回は失敗はなかったのですが、最後の最後で・・・
血漿交換後の血液の変化を調べるために、刺してる血管の管から採血をするのですが、この間私の穿針に失敗したあの技師さんが採血を忘れてくれまして・・・
しょうがないので、血管から採血ってことになったのですが、案の定採れない・・・。
痛みの強い足からもやったのに採れない。。。TT
病棟に帰って泌尿器科の先生に任せましょうってことになりました。
病棟に帰ったら、先生が待ち構えていたかのように来てくれて、ささっと採血失敗なしで採ってくれました。「さすがですねー」「一回で採れると感動するー」って思わず言ってしまった(笑)本音です。
以後その先生から顔を覚えてもらい、会うと声をかけてくれるようになりました。
今の点滴針のその先生が入れてくれたものです。

金曜日, 1月 21, 2011
検査はレントゲンと採血だけ。
とはいえ、採血は、体の中にそれくらい免疫抑制剤が入っているか調べるもので、
朝薬飲む前、飲んで1時間後、2時間後、3時間後、4時間後、5時間後、6時間後。
合計7回針を刺されるってことです。
最初の3回までは順調でした。4日目あたりから失敗が増えてきて、とうとう6回目は失敗ばかりで時間がすぎ、6回目の採血は中止になりました。7回目失敗が連続した後、先生が登場して、一発で決めてくれました。地獄のような採血の嵐からやっと解放されました!
夜中から足裏の関節痛がいきなり出てきて、何もしないでもズキズキと痛むようになりました。
腎臓のこともあるので、強い痛み止めは使えずカロナールを使用したのですが、意外とこれが効いてくれて、動かさねば痛みはそれほど酷くない状態まで持って行けました。
頻尿も10分から30分くらいになってきていて、少し楽になってきました。
まだまだ夜眠れるってところまではいきませんがね。

木曜日, 1月 20, 2011
今日は、核医学検査と、血漿交換。
核医学は前回腰の腰の痛みで油汗をかきましたが、今回はスムーズにいきました。
検査前に300CCのお水を飲むのが少々大変でしたが。
その後血漿交換。
ということで、どちらも時間のかかる、今の頻尿の私には耐え難い状況なので、再びオシッコの管をつけました。オシッコ通いに疲れた体に休息が入ります。しかし、膀胱に管がはいてるとなにかと違和感だらけですぐに外して欲しいと思ってしまいます。
血漿交換では、失敗するであろうと思ってた技師さんに失敗され、散々でした。
ピューー!っと噴水のように血が噴き出してました・・・
最近ワンファリンを飲んでるせいか、出血が止まりにくいんですよねぇ。
終了後、また尿管をぬいてもらい、再び極度の頻尿にカムバック。

水曜日, 1月 19, 2011
今日は朝から尿の管を抜きました。
なんてことでしょう!
オマタからオシッコが出てきます!!!!
13年ぶりの感覚です(笑)
そんな感動もつかの間・・・10分置きの頻尿・・・
しかもためれる量といったら50cc。
普通は300ccくらいためれます。
ジャンジャン点滴が入ってるので年中無休の排尿生活・・・です。
夜もまったく眠れませんTT
昼間に精神科の先生が来て、家族の既往歴など精神的な疾患にかかったひとがいるか等をきいてきました。
今後の診療の役にたつのでしょうか。
最近採血がとにかく大変です。
右手しか採血ができないので、あちこち血管がつぶれてしまって・・・
日に何度もさされてかなりボロボロ。
看護師さんたちが頑張ってくれるのですが、結局は先生にバトンタッチ。
さすがに先生だと一発で入れてくれます。
いつも先生に採血して欲しいんだけど、そうもいかないんだろうなぁ。

火曜日, 1月 18, 2011
朝担当医がきて、エコーをとり、安静解除に。
そして麻酔を入れていた背中の管もはずされる。
痛みが出てきちゃうのでは・・・と心配だったのですが、それほど酷い痛みはなく、ちょっと力が入らないかな・・・咳すると痛い、くらいだったです。
精神神経科の医師が訪ねてくる。
ここ3日間ほとんど眠れずにいたので、相談に来てくれたのでした。
それとステロイドパルス療法をすると、私は必ず幻視・幻聴の副作用と情緒不安定になるので、そのことも相談しました。先生にありえることだと言われ、否定されなかったので少し安心しました。
それと以前から飲んでいた睡眠薬のたぐい、急に中止するともっと症状が重くなってしまうらしいです。
眠れなかったのはそれが出ちゃっていたみたいです。
今日からレンドルミンとサイレース、軽い薬からはじめるように言われました。
自分の悪い抗体(拒否反応する抗体)を変えるべく、今日から血漿交換です。
1回目の血漿交換は2時間半ほどで終わりました。
ただ、血圧が下がりまくりで大変でした。一度に抜き取る血液の量が人工透析よりも1.5倍ほど多く、血圧も下がりやすいらしいです。心配していたアレルギーもでなく無事終わりました。
そして今日は旦那が退院しました。とても寂しい。でも家に残した猫たちのことのほうが心配なので、早く帰って欲しかったです。これで安心できます。

月曜日, 1月 17, 2011
腎機能が悪化の一方をたどっていることと、高熱の原因を調べるために腎生検をする。
その前に血小板が大幅に低いので血小板輸血を行うことに。
血小板輸血は過去2回中2回ともアレルギー反応が出ているので、事前に抗アレルギー剤や、250ミリグラムのステロイドなどを使用しました。結果血小板輸血でアレルギーが出ることもなく無事終わりました。
そして腎生検。
前は背中から針を刺しましたが、今回は移植腎を調べるので、お腹に埋め込められた腎臓の組織の一部を採ります。したがって下腹部に針を刺します。
最初はお腹に麻酔を。。。
痛いかな?と思ったのですが、背中から入れている痛み止めの効果のため何の感覚もありません。
だからちょっとしか麻酔はしなかったとおもいます。
そしてエコーをみながらブスリッ(と入ってくる音がする)と腎臓めがけて慎重に針を差し込みます。
そして奥のほうでパチン。っと音がします。(組織が採れた音) もう一カ所ぱちん。
これでおしまいです。あとは圧迫止血に20分かけました。先生が押さえてくれているのですが、大変そう。そして今日は3時間は完全安静で、3時間後から寝返りオッケーで、一晩ベッド上です。
腎臓の組織の一部の見た目が、点状になっていると言われました。
点は血のかたまりです。たぶん拒絶反応でしょうと。。。
—————————————————————————————————————————
ここからドナーの日記。
<夫婦間腎移植 : 術後五日目>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後5日目の記録です。
02:00
室内をバタつく音で目が覚める。同室で容態が好ましくない方がいるようだ。
定期的に物音や話し声が聞こえ、なかなか寝付けない。
自分が元気になった証だと思うのだが、気になることがあると眠れないようだ。そのまま朝を迎えた。
06:10
検温36.3℃。120/78、68bpm。
就寝時、ややベッドを起こさないと腹筋に違和があり落ち着かなかったが、昨晩はベッドをフラットにしても寝られた。
それとベッドの上であぐらを掻けるようになった。小さな事ばかりだが、日々回復を感じる。
07:15
朝食。パン90グラムにイチゴジャムとマーガリン、キャベツのサラダにノンオイルドレッシング、ベビーチーズ、ミカンの缶詰め、コーヒー。
計618キロカロリー、塩分2.2グラム。
08:15
シャワー。
まだシャワーを浴びるだけでも疲れる。
09:00
採血。
ヘタで痛い上に、血が跳ねて服にかかる。サイテー。
09:05
コーディネーターさんの問診。
順調であることを伝え、早期退院を望むと伝えた。
結局、午前中は先生が来ず、退院のめどが立たなかった。
12:00
昼食。
ご飯150グラムとふりかけ、キンメダイのワイン蒸し、筍とわかめの煮物、春雨の酢の物、味噌汁。
14:00
飲水クリアランス試験終了。
2900cc。
14:17
検温36.4℃、127/80、72bpm。
16:00
看護士より、退院後の一般生活上の諸注意を聞く。
一日1.5~2リットルの多めの水分をとること。
食事の塩分は控えめにする事。
術後二ヶ月は疲れないよう運動を控えること。
腎臓をぶつけないこと。
定期検診を受けること。
高血圧、糖尿病、痛風に気をつけること。
処方を受ける際や造影剤を使う際は片腎であることを伝えるとこと。
もし血尿がでたり、手術箇所に痛みがでたり、高熱がでたり、傷跡に異常が見られた場合、すぐに連絡せよとのこと。
17:00
ようやく担当医と接触。もういつでも退院して良いよ、とのこと。
もう少し早くその言葉が欲しかった…
18:00
夕食。
ご飯150グラム、麻婆豆腐、小松菜の磯部和え、なます。計522キロカロリー、塩分2.0グラム。
21:00
昨晩はあまり寝られなかったこともあり、この時間から眠くなる。
21:30
就寝。朝までぐっすり。

日曜日, 1月 16, 2011
担当医師からクレアチニンが上がってきているといわれました。
アタマの中真っ白ってこういうことを言うんですね。
とにかく主治医とよく話し合って結論を出すと。
熱も高いなぁっと思っていたけど、炎症反応もバッチリ出ていて抗生剤をはじめることになりました。
今日から普通食です。
タンパク40グラム、塩分6グラムの制限食ではありますが、この食欲のないときだったら特に問題はなさそうです。
ドナーとなってくれた旦那さんの調子が良いらしく、一日に何度も顔を見せてくれて心強かった。
なんせ不安の糸が引きちぎられそうだったから。
この日は一睡もできず。
——————————————————————————————————————————————–
ここからドナーの日記。
<夫婦間腎移植 : 術後四日目>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後4日目の記録です。
5:45
自然起床。まだ下剤の効果はない。
ベッドから体を起こすとき、手術跡に感じる痛みが激減していて驚いた。昨日と比べても明らかに差があるほど、傷が良くなっている。人間の快復力すごい。
昨晩の就寝前を最後に、看護師さんが様態を確認しに来なくなった。健康な人間は徹底的にほっとかれるんだな。良きかな良きかな。
07:15
朝食。
パン90グラム、リンゴジャム、マーガリン、ゆで卵、レタスのサラダ、ノンオイルドレッシング、ミカン、牛乳。
ゆで卵は味付けなしで食べろってこと?
08:00
シャワー。
普通に体を洗うだけなのに30分以上掛かる。
予想外に疲れも感じ、しばらくベッドで休むハメになる。シャワー浴びただけなんだけどね…
08:57
排便。
お腹が膨らんで、傷周りに対する負荷になっていたが、詰まりを排出してグッと楽になった。
午前中
午前中は、医者も看護士も問診にこなかった。病院のプライオリティコントロールは目を見張るものがある。
暇を見て嫁の見舞いに個室を訪れる。
熱が下がらず、点滴は減らず、管も抜けず、腎臓の値も万全ではない。だけど君はまだ笑顔を見せてくれる。強い嫁に惚れ直す。
12:00
昼食。ご飯150グラム、エビケチャップ炒め、あんかけ豆腐、炒め煮、味噌汁。計545キロカロリー、塩分3.8グラム。
デザートを食べる余裕があった。日に日に食欲が増してきている。
13:00
嫁の見舞い。熱が平熱に戻ったようだ。
リハビリを兼ねて一緒に廊下を歩く。少しずつ改善している。
14:00
朝から始める予定だった尿量をはかる検査(クレアチニンクリアランス)が、連絡ミスで行われていないとのこと。急遽14時より開始することとなった。
16:00
看護士の問診。便通があったこと、激しい痛みはないことを伝える。
傷口がベルトの位置にあり、ズボンを吐いていると常にズキズキすることを伝えた。
傷口付近にガーゼを当てるなどの対処を提案されたが、様子見とすることにした。
18:00
夕食。ご飯150グラム、鶏肉の生姜焼き、白菜のスープ煮、胡瓜の梅鰹漬け。計388キロカロリー、塩分2.1グラム。
19:00
嫁の見舞い。今晩は熱も上がらないようだ。今までより快適に寝られると良いな。
20:00
検温36.7℃。
これまでは看護師さんによる測定だったが、以降は夜間の検温、血圧測定も自分で行えとのこと。
21:00
看護師さんの巡回。
二日ほど前から喉の痛みがあること、また退院日を確定させて欲しい旨を伝える。
21:30
就寝。

土曜日, 1月 15, 2011
動悸がひどくて朝食がまったく口に入らなかった。
8時くらいに動悸も治まり調子がよくなってきた。
核医学検査。腎臓の働きがどうか事前に300CCのお水を飲んで行う。
検査の台が狭く、昨日から苦しんでいた疲れもあって非常に体調が悪い。しかも腰が痛い体制。30分耐えました。
午後から歩いてみる。
看護士さんに付き添われ、管を大量にお供させながら数メートル先の旦那の病室まで行ってみた。
旦那は相当驚いたらしく、一瞬とまって呆然とこちらを見ていた(笑)
すぐに一緒にお散歩を付き合ってくれました。
たったの数メートルだけど、すごくリフレッシュしましたー。腰も伸びて楽になった!
夜、再び40℃を越える熱。
昨日使った解熱剤をすすめられたが、猛烈に反対して脇や頭部を冷やして熱を下げる作戦にしてみました。
しかし、しばらくした後、看護士さんから「もう一つ違う薬が出ていますが使いますか?」
最初はこの薬しか使えない!の一点張りだったのに、違う薬を処方してくれようです。
この薬は動悸もしなく、寒気も時期に消えてくれたのでほんと良かったです。
でも、この熱変だなぁ~、、、大丈夫かな・・・?
———————————————————————————————————-
ここからドナーの日記
<夫婦間腎移植 : 術後二日目>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後3日目の記録です。
00:00
自然に目が覚め、時計を見て朝の遠さに絶望する。
二時間ほどウダウダ過ごし、なんとか再就寝。
05:45
自然起床。蓄尿が合計三リットル近い。
06:15
検温など。36.8℃、124/81。熱が37℃を切り、体重も平常時に戻ったが、やや体調不良気味で寒い。ご飯が足りない?
07:00
朝食。ロールパン二個とブルーベリージャムにマーガリン、ミネストローネ、ミルク、缶詰のパイナップル。
計696キロカロリー、食塩2.5グラム。ロールパンはカロリー高いんだね。
術後初めて「うまい」と思った。元気になってきた?
10:00
開腹位置に張ってあったシールをはがして貰う。以降、シャワーを浴びても良いとのこと。留め置きしてあった点滴針も外して貰う。
抜糸は内向きに縫合してあるので必要ないとのこと。らくちんだなー。
11:00
シャワーを浴びる。髪がオイリーだったのと、下半身がムオッとしていたのが解消されて爽快。
今頃マジマジと手術跡を観察。一番大きな傷は腹肉に隠れて見えない。
どれぐらいまで目立たなくなるのかな?
12:15
昼食。ご飯150グラム、豚肉の炒め物、チンゲンサイのお浸し、キャベツのゴマ酢和え、ナメコ汁。計467キロカロリー、食塩3.5グラム。
15:00
北海道から家族が見舞いのため上京。人数が多いので最上階のカフェテラスで談話。手術後でもっとも遠くまでいけた。
18:00
夕食。ご飯150グラム、金目鯛の西京焼き、卵とじ、白菜の即席付け。計470キロカロリー、食塩1.8グラム。
夕食前後から寒気を感じる。今日は少し動きすぎたかも知れない。
横になり体を暖かくして休む。
20:43
検温。37.4℃、128/77。相変わらず熱が下がらない。
便通が悪いので、ラキソベロンなる下剤を処方して貰った。
21:30
体が火照り始める。
寝付けなくなりツイッターを見ながら過ごす。
24:00
就寝。
50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。
2003年から続けている、日々の記録です。
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い、人工透析、そして2011年1月の 夫婦間腎移植。そのときどきの体調と、日々のできごとを書いてきました。
同じ病気の方が検索でたどり着くことがあるようです。 少しでも参考になれば嬉しいです。