腎臓移植のあれこれ

水曜日, 5月 26, 2010

腎臓移植の体験談が書かれたブログをあっちこっち読みあさってみて感じたこと。

・ドナー

手術前検査が大変。特に胃カメラ。（全員が超最悪だと書いてあった。私もそう思う。どうか麻酔を使ってほしい）
術後の痛み。人によるようだけど、内視鏡的手術であっても、次の日歩くのはとてもしんどいらしい。
手術部の違和感が長いこと残ることもある。（ひきつれなど）

・レシピエント

術前の検査の辛さ。膀胱の検査が精神的に辛いらしい。
術後の管。（首、腕、足、尿管、鼻から胃まで、手術部ドレーン）ＩＣＵに入る。
手術部の強烈な痛み、硬膜外麻酔の副作用。
管が全部外れるまでの辛さ。(約一週間）
拒絶反応の不安感。（高熱がでたりするたびに不安になる）
腎生検（術後すぐ。退院前。退院１年後。）最後の辛い検査。
プレドニンの副作用。（強烈な空腹感）
一日２リットルの引水。（目標とかじゃなくノルマ。移植腎に大切なため）
膀胱の萎縮による頻尿（一日３０回くらい）による寝不足。（だんだん膀胱がふくらんで頻尿もなくなる）
長期にわたる入院。（約２ヶ月）

ざっとこんな感じだったと思う。
ドナーはだいたい１週間から２週間の入院で、仕事復帰は１ヶ月後になるみたい。
傷口の多少の痛みは思ったより少し長びきそう。

病院でもらった小冊子よりも生の声が聞けて参考になったよ。

とりあえず

月曜日, 5月 24, 2010

腎移植体験談（術前～退院まで）を事細かくブログにしていたものを発見。
関西のノリで明るく書いてはあるけど、とっても大変そうだー

http://plaza.rakuten.co.jp/jinzouishoku/diary/200703020001/

とりあえず私は第一回目の紹介状を出しに行ってきました。
まずはドナーを決めるところからだな。

それよりも早くやっておかなくては。
ぶっ壊れたマットレスを裏返して使ってたら首が痛い。
新しいものを買わなくちゃ。
あと寝室にいっぱい生えてるカビ。どうしたもんやら。。。

ネガティブ

水曜日, 5月 19, 2010

頭痛、胃痛、背部痛、吐き気、動機。
睡眠時間が少ないせいか、調子がいまいち。
明日移植外来だというのに、心がザワついて考えがまとまらない。
ボンゾール、やめたい。情緒不安定になる。
ただでさえ、プレドニンで不安定気味なのに拍車をかけているよ。
ここのところネガティブ思考。

助言されたり注意されたり怒られたり同情されたりすることはあっても、けして褒められることはないんだ。
私の頑張りは褒められるに値しないちっぽけなものなのかな。

泣く事さえ注意される。
涙には大事な役割があるのに。

腎移植について

日曜日, 5月 16, 2010

腎臓移植を考えるようになったので、少し勉強しました。
ネットの資料から重要な部分を抜粋してみました。

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末期の賢不全の治療法には、血液透析、CAPD（腹膜透析）および腎臓移植の3つがあります。
腎臓移植は、病気で働きを失った腎臓を、提供された健康な腎臓と取り替える治療法で、今のところ末期の腎臓病（腎不全）の唯一の根本的治療法といえるものです。
腎臓移植をすると、透析治療から解放されますし、食事の制限も緩和され、気分もすっきりして、全身状態が大きく改善します。
女性では妊娠・出産も可能になり、お子さんではほぼ正常に近い発育が期待できます。
提供された腎臓を長持ちさせるためには、生涯にわたる免疫抑制薬の服用が必要です。
しかし腎臓移植にも後に述べるような問題があり、どの治療法を選ぶかは、その人の身体状態や生活状況を総合的に考慮した上で決めます。
どの治療法を選ぶにしても自分で自分の健康に気をつける＜自己管理＞が最も大切になります。

透析と腎移植のメリットとデメリット

■腎機能の代償程度
透析（部分的で１０％）腎移植（かなり正常に近い）
■生活の制約
透析（多い）腎移植（ほとんどない）
■社会復帰率
透析（制約される）腎移植（高い）
■食事・水分制限
透析（強い）腎移植（少ない）
■免疫抑制剤
透析（不要）腎移植（不可欠）
■出産
透析（きわめて厳しい）腎移植（可能）
■最大の問題点
透析（長期透析合併症）腎移植（ドナーが必要）
■その他の問題
透析（シャント維持）腎移植（拒絶反応の危険、重篤な感染の危険）

日本での腎臓移植数。

日本での一年間の腎移植数は約７００件。
わが国では1年間に約3万人の新規透析療法導入者があることを考えると、1年間の腎移植数が700件程度しかないのは諸外国には例のない異常な少なさです。

なぜ日本では腎移植が少ないのか。

日本の腎移植は、成績に関しては移植先進国である欧米と比較しても遜色ないくらいに良好です。
心停止後の提供による献腎移植も、腎移植後に血液透析療法を短期間必要とすることが普通であることを考えると、良好といえます。
日本で腎移植が増加しない最大の原因は、腎提供が少ないためです。
脳死臓器移植法成立後、臓器提供に関わることから生まれる騒動に巻き込まれること、マスメディアの加熱報道、腎移植における心臓死での臓器提供と脳死下臓器提供についての勘違いなど、腎移植が増加するのではなく逆に減少したのは残念なことです。

生体腎移植と献腎移植のメリットとデメリット

生体腎移植のメリットは、移植の日程をあらかじめ決めることができる点です。
このために、受腎者（レシピエント）自身も移植前に全身状態のチェックを綿密に行うことができ、最善の状態で移植手術に望むことができます。
また血液型不適合の移植などは、移植前に一定の期間をかけて治療を行うことによって、生体腎移植でのみ移植が可能になります。
したがって組織適合性の面からも、献腎移植に比べて生体腎移植のほうが適応範囲は広いといえるでしょう。
さらに、移植時の腎臓の状態が良好であるために、移植直後から尿が出るのが一般的です。
ただし、生体腎移植においては健康な人が提供者となるため、臓器提供手術が安全に施行され、臓器提供後も健康な状態を維持できることが必須であり、提供者に対する詳細な術前検査が必要となります。
また、提供者の方も手術後は生涯にわたり定期的にフォローアップを続ける配慮が必要です。
これに対して献腎移植は、健康な人を傷つけないという点で、より自然な臓器移植の形であることが最大のメリットです。
また現状では、献腎移植の選択基準は HLA適合度が最優先されているため、組織適合性が良好であることが多く、免疫抑制療法の進歩により移植後早期の拒絶反応による機能廃絶の危険性もほとんどないといえるでしょう。
ただし、提供者数がきわめて少ないのが現状であり、なかなか献腎移植の機会に恵まれないことが、最大の問題点といえます。また生体腎移植とは異なり、移植直後から尿が出始めることは少なく、移植後もしばらくのあいだ透析療法を続ける必要性が高くなります。

移植された腎臓はどのくらいもつか

HLAの適合した兄弟23.6年、両親12.1年、非血縁（献腎移植）8.6年（HLA0ミスマッチ13.9年、HLA6ミスマッチ7.9年）とされています。
しかしながら、免疫抑制療法の進歩により生着期間の差はHLA適合性などの免疫学的因子とは関係が薄くなってきています。
個々の例における移植直後からの移植腎機能の差（これは提供者の年齢や腎臓の大きさなどある程度避けられない要因にもとづく）や、高血圧や高脂血症などの合併症など移植腎そのものとは関係ない問題点をいかにコントロールするかといったことのほうが重要になってきています。

血縁(親兄弟）でも非血縁（夫婦間）でも腎臓は変わらずに正着するか

以前は、HLA適合性が不良である可能性が高い夫婦間の生体腎移植では、急性拒絶反応のリスクが高くなり生着率が低くなると考えられました。
しかし、最近では免疫抑制剤と免疫抑制療法の進歩により、HLA適合性が不良であっても、高い生着率が得られるようになりました。
したがって、HLA適合性のよくない夫婦間であっても、提供者が高齢である近親間の生体腎移植と比較した場合、むしろ高い生着率が期待できるでしょう。

移植じた腎臓がだめになることがあるか。

移植後腎機能を失う比率は、年を経るごとに大きくなります。
すべての方が、移植早期の急性拒絶反応を乗り切っても、その腎臓がずっとはたらき続けるわけではないのです。
しかし、なかには30年以上移植腎がはたらき続けている方もいらっしゃいます。30年前の免疫抑制剤に比して現在の免疫抑制剤は、格段の進歩がみられます。
長期間、移植腎機能がはたらくことが期待されます。

血縁でなくても腎臓を提供できるのか。

現在は免疫抑制剤がよくなっているので、非血縁の家族ドナー（夫婦間など）でもHLAのマッチングにかかわらず成績は良好です。
たとえば、非血縁夫婦間腎移植は親子間腎移植と較べても遜色のない移植腎生着率が得られています（平均移植腎生着数は14.5年）。
ただし倫理的な観点から、原則として親族（6親等以内の血族と3親等以内の姻族）以外の非血縁者間での生体腎移植は行われません。
親族以外の第三者がドナーとなる場合は、提供意思が強制でないこと、金銭の授受などが行われないことなどを厳正に審査するよう、日本移植学会の倫理指針によって定められています。

高齢や幼少でも腎臓を提供できるか

日本移植学会は倫理指針の改訂を行い、これまで「未成年者は対象としない」としていましたが、未成年者も16歳以上については対象に含めました。
しかし、本人の自発的な意思であり、強制されたものではないことが十分に担保されなければならないことは言うまでもありません。
一方、年齢の上限は定められていません。しかし、元気な合併症のない高齢者（70歳以上）でも、加齢による腎機能の低下は認められ、高齢者からの提供移植腎の長期生着は不良であることが報告されています。
70歳以上の腎提供は、本人、レシピエントの両者ともに避けた方がよいと考えています。

透析トラブル

土曜日, 5月 8, 2010

最近透析中のトラブルが頻発。
透析終了後１時間前くらいから、針先やラインの途中で血液の固まりができて、中断せざるおえなくなる。
原因としては、血小板減少症のために飲んでいる薬の副作用。または、血小板が下がるかも？と思って変更した抗凝固剤の影響。
そのため、週に１時間半は透析時間をロスしている。
少しでも血液の流れを良くするためにドライウェイトをガンガンあげられて、むくみが酷いので、下げたいと抗議。
一度目は様子を見てくださいって言われ断念したのだけど、胸苦しさもあるしむくみはしんどいので、また抗議。
そしたらそれまでドライウェイトを下げるのを渋ってたのが
「好きなだけ下げればいいよ」
だって。何それ。なんか感じ悪い。下げろってうるさいから勝手にしろって感じ？
見放された感。
まぁドライをそれで下げたわけだけど、その日も後半血液の固まりが出来はじめてしまった。
技師さんが
「ドライ下げたの？」
って攻めるような口調で言ってきた。
「まだあの薬のんでるの？（血小板あげる薬）」
完全に攻めてる。
まぁ、技師さんにしては、問題のある患者が増えて仕事量も増え、めんどくさいんだろうけど。
遠回しに嫌みを言われたわ･･･
私が悪いのか！？

先生には見放され、技師さんにはめんどくさがれ･･･
私はそんなにダメな患者なのか。。。

少し前に変な症状がでた。
夜寝る前に、息ができなくてのたうち回って、しばらくしてトイレで吐いてバッタリ寝てしまった。
らしい。
記憶がないのだ。
旦那は救急車を呼ぼうかと思ったくらい錯乱してたと言ってたけど･･･
いったいなんなんだ？覚えてないから気味が悪いなぁ。
もしや若年性認知症の初期症状だったりして。
なんか近頃少し忘れっぽいというか、朝の行動を忘れていたり、なんだか脳がおかしいような。
気のせいだといいけど。

この話をクリニックの先生に話したら、「ＳＬＥの影響でしょう」だって。
この医者ダメ過ぎる･･･。呆れて何も言い返せなかったわ。
ＳＬＥのせいにすれば自分たちの治療範囲に入らないから楽なんだろうけどね、それにしても･･･

どこの病院でもこんなようなトラブルはあるのだろうかなぁ。

熱

月曜日, 5月 3, 2010

一日中４０度の熱が出て凹。
強烈な寒気と、胸が苦しいわ、頭が割れるように痛いわで、高熱の時は辛いね。
しかもいつも行っているクリニックでは治療を拒否され、大学病院では念のための検査と、点滴（水分だけ）を済ませたらほっておかれ･･･
点滴途中だったけど帰ってきました。
病院なんか嫌いだー

解熱剤（いつも家にあるもの）を飲んで寝ていたら、次第に具合が良くなって病院いかなければよかったと後悔だけが残った。

腹がたつ元気が出てきたと共に、イライラ病が。
何もかもめんどくさいったらありゃしない。
お風呂につかってぼーっとしてたら、落ち込んできた。
こんな辛い思いを毎日のように我慢して生きていくのか？
医療の発達なんて当てになんないんだ。見るのも聞くのも嫌だ。うっとおしい。
じじいやばばあにになったら、そんな医療はもう必要ないし。死んでるかもしれないし。
生きているであろう（たぶん）あと１０年のうちに使える医療の発達がなければ意味ないじゃん。
結局は死ぬまでしんどいだけなんだ。
楽しいこともあるけど、ぼやけちゃう。

「みんな辛いんだよ」

って言葉絶対言わないで欲しい言葉だな。
何もわかってない人の決め台詞。
どうしてそこで、他人がでてくるわけなんだ？
他人とは性格も人生も同じではまったくないんだから。
私よりも酷い人もいるし。そんなことわかってるっての！
だから何？としか思いようがないんだよ。
慰めの言葉なんだろうけど、怒りを覚える言葉だな。

透析はただ寝てるだけでいいと思ってるんだろうな。
実際にはそんな簡単なもんじゃない。
個人差はかなりあるけれど、長く辛い治療だ。
尿にしても、健康な人と同じくらいで照るひともいれば、半分くらい出てる人もいる。まったく出ない人はわずか。
わずかに入る私。
一日の水分量もかなりキツイものがある。食べた分、飲んだ分が全部体にたまってしまうから。
人間の７０％は水分でできているというのに、水分を我慢しろと言うのは･･･長期拷問だな。
いわば水分飢餓。なんか適当に名前をつくった。
喉が渇かないようにするには、塩分を控えろと。
ラーメンも食べたいし寿司も食べたい。外食すれば塩分だらけのものしかでてこない。
たとえ塩分をかなり控えたとしても、やっぱり喉は渇くし、お腹も減る。
水分の呪いからは解き放たれないのだ。

水分量が増えて透析をすると必ず血圧が下がる。
そのときの症状も人それぞれだけど（気持ち悪くなる人が多い）、私は胸が苦しくなる。
脂汗が出て、もがき苦しむくらいの苦しみだ。死に近づくからか？
血圧低下は水分が多い時だけじゃなく、頻繁に訪れる。
ちょっとしたことが原因でも、薬の影響やストレスや睡眠不足、疲れ等々。

血管痛も耐え難い。
元々血管が細めなのに、大量の血液を掃除機で吸うような感じにどんどん吸い取るものだから
血管が真空のような状態に近くなり、痛みが走る。
針を刺す角度でもその状態は起きるので、センスの良い技師さんにお願いしたいところだが･･･

足のつり。
これはかなり多くの人が悩まされている症状だけど、こむらがえりが起こる。
ベッドの足下にダンボールを忍ばせている人が多い。
つった時に踏ん張るためだ。
透析中のつりはなかなか治らない。痛みも激しく泣いてる人もいるくらいだ。

穿刺の痛み。
痛みが弱まるように刺す前に麻酔シールがあるくらい痛みは強い。
ほとんどの人は使っていないようだが（私も）、針を刺されてる痛みの気がしない。
アイスピックでも突き刺されてるのか！？と思うくらい。
穿刺に失敗されたときは、もう最悪としかいいようがない。
透析自体もスムーズにいかなくなることも多いし、技術のある人に穿刺されるときはその人が神に見える。

患者の愚痴。
毎度のように、「疲れた･･･」「もういいよ･･･」「休みたい･･･」「もう飽きたよ･･･」「はぁ～あ･･･」
耳にたこができるくらいに聞きます。私も疲れてるし、そんな言葉を聞くとますます疲れる･･･。

そして透析後の倦怠感。イスに座ってられないほどだ。頭痛。動機。

こんなことを一生続けろというの？

とにかくイライラする。
書きたいことがここでは書けなくて解消法もないや。
熱下がったけど頭痛いや。
この鎮痛剤弱すぎて使いものになんないんだよ。モルヒネくれ。
隣人もウザすぎ･･･
ＧＷもまったく関係ないな。
人がゴミゴミしてどこも行きたくないわ。
支離滅裂でも関係ないわ。
一人が独りになっても関係ない。けど、それが一番怖いかもしれない。

またミクシーとかでケラケラと他の人格つくっていよう。
偽りとはいえ、脳は簡単なほどだまされやすいものなのだ。

頭痛外来

水曜日, 4月 21, 2010

頭痛が酷くて辛いので頭痛外来へ受診。
「緊張性頭痛」らしい。
脳の薄い筋肉が緊張したりこりかたまったりした状態。
原因はストレスや不安、うつ等。色々な要因があるらしい。
透析後に痛みが酷いと訴えると、透析によるストレスが頭痛として現れているのだと。
治療としては、まずはストレスを発散すること。
そんなこと言われてもなぁ･･･
そんな簡単にストレス発散ができる人はストレスなんてたまらんよ。
薬は飲まないほうがいいと言われた。
そんなの無理だわ。。。
とりあえず今日はいつもより控えめに鎮痛剤を飲んでみた。
案の定まったく効かない。

頭痛

月曜日, 4月 19, 2010

血小板はなかなか上昇せず。
ホルモン剤を１錠から4錠に増やしたせいかイライラ。
いつも飲んでいる鎮痛剤の重篤な副作用に「血小板の減少」とあり、中止する。
だけど代わりに出た薬は穏やかな作用のもので、まったく痛みに反応しない。
頭痛い。。。頭いたい。。。頭イタイ。頭ごと取り去ってしまいたいくらいだ。
いけないと重いつつ、つい以前の鎮痛剤を使ってしまう。
一日に一回くらいなら問題ないと、自分でかってに決めてしまう。自己嫌悪。
先生が言っていた。薬物中毒だと。ほんとそうかもね。どうしよ。

なんとなくネットでうつ病診断をしてみた。
こんな結果が出た。

【中等症】
鬱病ではなくてもかなり鬱的な状態が強いようです。鬱病予備軍とも言えましょう。神経性抑うつ症の可能性もあります。自分の弱さをさらけ出すのは勇気の要ることですが、思い切って信頼の置ける近くの人に相談してみてはいかがでしょうか。自分だけで悩みを抱えないことです。

ふ～ん。そっか。予備軍ね。
でもほとんどの人間が予備軍に入るのではないかと思うよ。

元気でないし、人に会うのが嫌だ。はー、重い。

退院後

日曜日, 3月 21, 2010

入院は２週間でした。
入院中の骨髄の検査も異常なし、ＳＬＥも寛解状態なので、血小板の下がる理由はわかりませんでした。
原因不明の症状って意外と多いもんですね。血小板にしろ、腹痛にしろ･･･
健康な人にはこんなことは起こらないのだろうけど。

退院してからの血小板はまだ不安定です。
３万まで上がった値もすぐに１万を切るまでになってしまったりと。
熱も出たりしていたので、ウイルス説ももしかしたら可能性あるかも？
一週間ちょっと前くらいからボンゾールという薬を始めました。
基本的には婦人科系の薬で、子宮内膜症の治療に使うものなのですが、赤血球や血小板も上げる作用があるとか。

副作用は様々なものが出るようです。

■主な副作用
頭痛、一過性の視力障害や複視、皮膚や白目が黄色くなる、胃痛、嘔吐、吐き気、しゃがれ声、にきび、皮脂の分泌増加、発疹、光線過敏症、むくみ、肩こり、体重増加、乳頭痛、性器出血、多毛など。
■まれにな症状　［　］内に示した副作用の初期症状である可能性があります。
手足の痛み・むくみ、頭痛、吐き気[血栓症]
全身けん怠感、食欲不振、吐き気[劇症肝炎]
食欲不振、体重減少、お腹がはる[肝腫瘍]
胸が痛む、呼吸困難、冷や汗[心筋梗塞]
発熱、から咳、呼吸困難[間質性肺炎]

飲み始めて４日目くらいで胃痛と乳頭痛が出始めました。

早く血小板が落ち着いて薬をやめられればいいのだけどな。

骨髄穿刺

金曜日, 2月 19, 2010

血小板がどうして減少していくのかを調べるために骨髄穿刺をしました。
骨髄は重要な造血器で、骨の中心にあります。骨髄のなかにある血液を骨髄血といって、これがいわば血液の元になるもので、骨髄で作られた血液は全身におくられます。
造血器がなんらかの理由で壊れたか、または血液が体の中にめぐっている間に減少したのか、今回の検査でわかると思います。

検査方法は、胸の正面にある胸骨、あるいは腰の横にある腸骨からとる方法があります。
今回は腰の腸骨からとる方法になりました。
採取する場所を局所麻酔して、骨に穴を開け、そこに注射針を刺して、骨髄を採取します。
穴を開けるときに「ううっ」って声が漏れる程痛みが走りました。かなり神経に響くような痛みです。
骨が「ゴツ」っと音をたてて骨に到着したあとに、コルクを栓を開けるときみたいに「グリグリ」と完全に骨の中心まで穴を開け進みます。
痛い･･･かなり痛い。うつぶせの状態で枕を握ってる手に力が入ります。
もうこの時点で冷や汗でだくだくになってます。
その後注射針で骨髄液を吸い出すときに、骨をすわれるような感じがし、これもかなり苦痛です。
「ううーー！！」って声が思わず出ます。
２度程骨髄液を吸い出して、終了です。
採取後１時間、うつぶせのまま完全に止血するまで安静にしています。

検査は１時間弱で終わりました。
結果は週明けになるようです。