50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。

火曜日, 2月 22, 2011
しばらく日記があいてしまいました。
実はサイトメガロウイスルの活性化による、高熱・嘔吐など体調不良でPCが立ち上げられずにいました。
当初高熱の原因がわからず(サイトメガロウイスルも、検査データ上では熱が出るほど活性化していないとのことで)、抗生剤の投与、CT検査、インフルエンザ検査、腎機能検査、細菌検査等色々検査しましたが、どれも異常なしで先生たちも首をかしげていました。ところが昨日の検査で突如サイトメガロウイルスの値がグンと上がっていたので、「これだ!!」ってことになり抗ウイルス薬を投与しはじめたところです。薬は少しずつ効き始めるようですが、だいぶ調子がよくなってきました。
それにしても・・・遅いよーーー!
検査データ上で活性化が見られなったのでしょうがないとは思いますが、高熱と嘔吐の繰り返しでだいぶ疲れ切っていましたから。。。 食欲もまったくなく、ほとんど食事も摂ってませんでした。点滴で栄養補給です。
まぁ、原因がわかったから良かったのですが、まったくもー・・・
後原因不明ですが、血小板が下がってきてしまいました。腎生検をひかえている身にとってはかなりドキドキです。。。
どうか輸血なしでできますように。
あと1週間で入院も2ヶ月になります。
あっという間だなぁ。
色々な人がお見舞いに来てくれ、頭が下がる思いです。
母は毎日、父は二日に一回程、姉たちは3~4回くらい。叔父や叔母、友人たちも来てくれました。もちろん主人も時間があるときは必ず来てくれます。皆忙しい中、私のために時間をさいてくれ本当に感謝です。
退院後の快気祝いも考えておかないとなぁ~。
まだ退院日はいつになるかわかりませんけどね(笑)
早く退院できるよう体がサイトメガロウイスを退治してくれますように。
そして皆が健康でありますように。

火曜日, 2月 15, 2011
クレアチニンも下がりはじめ、腎生検をしたら週末帰れると言われ、喜んでいたところ、またクレアチニンが上がって鬱鬱とし、退院も喜べないでいましたが、今日上がった原因らしきものを発見されました。
「サイトメガロウィルス」です。これは誰もがもっているようなウイルスで、普通は発症しません。しかし免疫機能が低下したりすると突如発症し、ほっとけば死に至るような危険なウイルスでもあります。今は毎日のように血液検査があり、そのウイルスの活動性も見ているので重傷になる心配はないのですけどね。
そのウイルスは腎機能(クレアチニン)も悪くさせるので、そのせいでクレアチニンが上がったのだと思われます。上がった日付とウイルスが出てきた日付が一致しているのでその確率は大ですね。
なので、免疫抑制剤の量を減らし、自分の免疫力を強め、そのウイスルを退治するといった治療を行います。うまくそれでウイスルが退散してくれたら、来週に腎生検をし、退院となります。
そのサイトメガロウイスルは移植後一年間は何度も繰り返す恐れがあるので、健康管理は十分チェックしなければなりません、微熱が続くとか食欲がない、風邪っぽい等が初期症状です。
先日行った核医学検査の結果も出ました。
腎臓の濾過機能も以前と比べると良くなっているようです。
まだ普通の状態とはかなり差がありますが、除々に時間をかけ良くなるらしいので期待は持てます。
しかし、ちょっとしたことでまた悪くなることもあるので油断は禁物といったところでしょうか。
検査画像。
上の腎臓が健康な人。いわゆる私のドナー、主人の腎臓が両方あったときです。
下の腎臓が私の移植腎です。下腹部に一個ポツンとあります。主人の左の腎臓が右下腹部に移植されました。


土曜日, 2月 12, 2011
とうとう術後一ヶ月をすぎてしまいました。
本当だったらもう退院していますね。
今日はクレアチニンが横ばいでした。
このまますんなりと下がり傾向にいってくれれば来週末には退院できるそうなのですが。
こればっかりは時がたたないとわかりませんので…
そういえば主人からもらった腎臓さんが私にとっては大きめなので、おなかがポッコリと腎臓の形に膨らんでます。
これは今後もずっとポッコリとしているらしいので、Gパンなどははけそうもないのです。
服を買い替えが必要になります…。どんなの着ればいいんだろうなぁ~悩みどころです。
夏はワンピースとかでいいですよね~とか看護婦さんと話してたら、「ますます年齢不詳になっちゃうね」と言われ恥ずかしかったです。^^; そういえばもういい年してるんですが、皆さん私の事を子供扱いします…(汗)ムーンフェイスも手伝ってますます幼い感じになりましたよ、シミだらけですが(笑)
腎臓さんの性能は抜群でオシッコもじゃんじゃん出てくれてます。さすが我が旦那の腎臓…すばらしく健康体でしたから♪
そのせいでむくみ知らずです。指とかもホッソリとしてます。これなら結婚指輪ができます!(今まではむくむので指輪ができなかったのですが)もしかしたらズルズルになってるかもしれませんけど…^^;
なんか最近よく笑います、それほどおかしいことがあったわけじゃなくても。ちょっとステロイドによる躁状態かもしれません。まぁ、鬱がくるよか断然マシなんですけど。パルスやったときに起こる幻視や幻聴の症状はなくなりました。その症状は一週間くらいで治ったし、今回で3回目なのでそれほどパニくりませんでした。まぁ、色々見えましたがすべて明るくカラフルな絵的なものだったので不思議な気持ちにはなりましたが冷静に観察してました(笑)
早く退院したいなぁー!

金曜日, 2月 11, 2011
今日は祝日で、先生たちはお休み。
でも採血はバッチリ採りました。
今日は看護婦さんが上手に採ってくれたので感動して、褒めちぎっておきました。
最近びっくりしたことがあります。
なんと血小板減少症が治ったんです!
以前は下がりすぎて危険なので入院させられ、いろんな検査をしたけれど原因わからずじまいでした。
それがここのところグングン上昇して、ついには正常値になりました。
きっと透析をやっていることによって血小板が壊れてしまっていたのではないかと思います。
なんかあっけなくて信じられません。
血小板輸血をすると必ずアレルギーがでて、色々苦労させられてたので、ほんと良かった・・・
今日は東京方面では雪がたくさん降りました。
外にでたーい!って思いましたよ!
風邪ひいたらシャレになんないのでやめておきましたが(笑)
相変わらず体重は減ってますが、もう気にしないことにしました。きっと退院したらまた太るだろうしね。
筋肉が落ちてるだけかもしれないし!
I am happy When you are happy.

木曜日, 2月 10, 2011
今日はまたまたクレアチニンが上がってましたTT
他の検査はバッチリで、クレアチニンだけが上昇しているので、原因としては免疫抑制剤による腎毒性が出ちゃっているのじゃないかと。
血中の免疫抑制剤の量もかなり多めなので少しづつ減らしているところです。
一気に減らしてしまうと、拒絶反応が出てしまうらしいので、少しづつ減らし、血中の抑制剤の量をはかって量を決めていきます。なんだか結構時間がかかってしまいそう。
退院はいつになるのだー?
まぁ、この時期はグっとこらえて結果を待つだけです。
最近食欲も戻ってきて、(献立がアッサリした物に変わった事もあるのですが)ご飯以外はほぼ完食しています。
ちゃんち食べて腎臓に負担をかけないようにしなくては!
透析も血漿交換もなくなって、体が楽になりました。気持ちも楽になり、透析の負担はほんとに凄いもんだなぁって思います。一人でも多くの人が腎移植によって楽な生活を送れますように。

水曜日, 2月 9, 2011
相変わらず採血が大変です。
クレアチニンが今日は少し上がってました。
う~ん、下がって、お願い!
今日は足のつりが酷くて、脂汗だらだらになりながら痛みと格闘してました。
汗かきすぎて寒くなったので風邪ひかないか心配です。
シャワーを浴びるとき、足のつりを少しでも良くしようと、湯船に入りました。
出てから後悔。
疲れ切ってしまい、しばらく動けなくなりました。まだまだ体力は戻ってないですね。
体重もまだ減少方向にあるので、ストップさせなくてはなりません。
夜中にチョコとかたべてるのですが、あまり身になってないようです。そんなことしてたら虫歯が怖いですね(笑)
今日はTVでドッキリがやっていて、お腹がよじれるくらい笑いましたが、傷はそれほど痛まなかったです。
だいぶ傷も癒えてきた証拠です。
早くここの生活とお別れしたいですなぁ。
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ここからドナーの日記。
<夫婦間腎移植 : 術後4週間>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後4週間目の記録です。
カサブタは綺麗に剥がれ、傷口を押さえていたテープも全て剥がれました。
見た目には、すこし深い切り傷がある程度です。
月曜日ぐらいから、普通に歩けるようになりました。
それまでも日々「回復してきたなー」とは思ってましたが、この日を境に段違いに快適になりました。
痛みを感じず歩けるってスッゴイ楽です!
とは言え、いまだ便通が悪いと突っ張る感はあるので、完全復調とは行かないようです。
もう手術から一ヶ月も経つとは信じられません。時間が経つのは早いわー。
お嫁さんは、クレアチニンの値が下がらないのが悩みどころですが、概ね安定傾向にはあるようです。
そろそろ退院の話も出るようになってきたので、早く帰ってきて欲しいですね。

火曜日, 2月 8, 2011
今日は食欲もあり、ご飯もだいぶ食べれるようになりました。
一瞬ですが、外の空気もすいました!
病院の中はいつも薄着でいられますが、外は寒いですね。
良い事が二つ程ありました。
一つは、足の管が外れたこと。
これで好きな時にシャワーに入れます。浴槽の中にも入れます。
管をつなげることによって血流が悪く、冷え冷えだった足も温度を取り戻しました。
自由の身になれた感じです。
もう一つは、退院のお話が出たこと。
まだわかりませんが、クレアチニンの値が安定していれば帰れそうです。
あと、サイトメガロウィルスが発症しなければ大丈夫そうです。
早く帰りたいなー。
移植腎が飛び出て重いので腹巻きが必要になりそうだなぁ。
入院するときに着てきた服も着て帰れそうにないです^^;
お腹の腫れはしばらくひきそうにないですな。

月曜日, 2月 7, 2011
昨日深夜、突然の胃けいれんで苦しみました。
そして朝ご飯をリバース。
昼ご飯は二口くらい。
胃の調子がとても悪い状態になってました。
夕方頃から少し良くなり、夕ご飯は半分は食べれたと思います。
なかなか安定した状態になるのは難しいもんです。
食欲は、薬の副作用やストレスや不安などから減少していると思います。
「腎臓に悪いから食べなくちゃ!」というプレッシャーも減退する要因になってるのじゃないかなっと感じます。食べたいものを食べた方がいいのですが、野菜ばかり食べたくて栄養のあるものが摂取できずにいます。ものすごく漬け物とか塩分の強い物が欲しいです・・・。これは我慢です。
あ、そういえば白髪が一本生えてました。びっくり。
さて、血漿交換ですがしばらくお休みになりました。
少し様子を見ることに。
腕も腫れていて、痛みがあったのでホっとしています。
これで少しずつでいいから良い方向に向いてくれればいいのですが。
私ができることといえばご飯を食べてたっぷり眠ることぐらいです。
今の私の唯一入っている管。足の血管に入っています。

日曜日, 2月 6, 2011
今日は日曜日なので、検査も何もなかった。
比較的朝の体調も良かったので、いつもより朝食は食べれました。
体の管も足の留置針以外は全部とれて身軽です。
シャワーも留置針の場所にぐるぐるビニールやらをまいて入れます。
オシッコもだいぶ感覚があいて、1時間~1時間半に一回100CCくらい出ます。
まだまだためる量は少ないんですけどね、最初に比べたら大きな進歩です。
膀胱も頑張って大きくなろうとしています^^
ムーンフェイス、肌荒れなどが気になりはじめました。
それだけ元気になった証拠ですね。
50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。
2003年から続けている、日々の記録です。
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い、人工透析、そして2011年1月の 夫婦間腎移植。そのときどきの体調と、日々のできごとを書いてきました。
同じ病気の方が検索でたどり着くことがあるようです。 少しでも参考になれば嬉しいです。