50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。

木曜日, 2月 10, 2011
今日はまたまたクレアチニンが上がってましたTT
他の検査はバッチリで、クレアチニンだけが上昇しているので、原因としては免疫抑制剤による腎毒性が出ちゃっているのじゃないかと。
血中の免疫抑制剤の量もかなり多めなので少しづつ減らしているところです。
一気に減らしてしまうと、拒絶反応が出てしまうらしいので、少しづつ減らし、血中の抑制剤の量をはかって量を決めていきます。なんだか結構時間がかかってしまいそう。
退院はいつになるのだー?
まぁ、この時期はグっとこらえて結果を待つだけです。
最近食欲も戻ってきて、(献立がアッサリした物に変わった事もあるのですが)ご飯以外はほぼ完食しています。
ちゃんち食べて腎臓に負担をかけないようにしなくては!
透析も血漿交換もなくなって、体が楽になりました。気持ちも楽になり、透析の負担はほんとに凄いもんだなぁって思います。一人でも多くの人が腎移植によって楽な生活を送れますように。

水曜日, 2月 9, 2011
相変わらず採血が大変です。
クレアチニンが今日は少し上がってました。
う~ん、下がって、お願い!
今日は足のつりが酷くて、脂汗だらだらになりながら痛みと格闘してました。
汗かきすぎて寒くなったので風邪ひかないか心配です。
シャワーを浴びるとき、足のつりを少しでも良くしようと、湯船に入りました。
出てから後悔。
疲れ切ってしまい、しばらく動けなくなりました。まだまだ体力は戻ってないですね。
体重もまだ減少方向にあるので、ストップさせなくてはなりません。
夜中にチョコとかたべてるのですが、あまり身になってないようです。そんなことしてたら虫歯が怖いですね(笑)
今日はTVでドッキリがやっていて、お腹がよじれるくらい笑いましたが、傷はそれほど痛まなかったです。
だいぶ傷も癒えてきた証拠です。
早くここの生活とお別れしたいですなぁ。
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ここからドナーの日記。
<夫婦間腎移植 : 術後4週間>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後4週間目の記録です。
カサブタは綺麗に剥がれ、傷口を押さえていたテープも全て剥がれました。
見た目には、すこし深い切り傷がある程度です。
月曜日ぐらいから、普通に歩けるようになりました。
それまでも日々「回復してきたなー」とは思ってましたが、この日を境に段違いに快適になりました。
痛みを感じず歩けるってスッゴイ楽です!
とは言え、いまだ便通が悪いと突っ張る感はあるので、完全復調とは行かないようです。
もう手術から一ヶ月も経つとは信じられません。時間が経つのは早いわー。
お嫁さんは、クレアチニンの値が下がらないのが悩みどころですが、概ね安定傾向にはあるようです。
そろそろ退院の話も出るようになってきたので、早く帰ってきて欲しいですね。

火曜日, 2月 8, 2011
今日は食欲もあり、ご飯もだいぶ食べれるようになりました。
一瞬ですが、外の空気もすいました!
病院の中はいつも薄着でいられますが、外は寒いですね。
良い事が二つ程ありました。
一つは、足の管が外れたこと。
これで好きな時にシャワーに入れます。浴槽の中にも入れます。
管をつなげることによって血流が悪く、冷え冷えだった足も温度を取り戻しました。
自由の身になれた感じです。
もう一つは、退院のお話が出たこと。
まだわかりませんが、クレアチニンの値が安定していれば帰れそうです。
あと、サイトメガロウィルスが発症しなければ大丈夫そうです。
早く帰りたいなー。
移植腎が飛び出て重いので腹巻きが必要になりそうだなぁ。
入院するときに着てきた服も着て帰れそうにないです^^;
お腹の腫れはしばらくひきそうにないですな。

月曜日, 2月 7, 2011
昨日深夜、突然の胃けいれんで苦しみました。
そして朝ご飯をリバース。
昼ご飯は二口くらい。
胃の調子がとても悪い状態になってました。
夕方頃から少し良くなり、夕ご飯は半分は食べれたと思います。
なかなか安定した状態になるのは難しいもんです。
食欲は、薬の副作用やストレスや不安などから減少していると思います。
「腎臓に悪いから食べなくちゃ!」というプレッシャーも減退する要因になってるのじゃないかなっと感じます。食べたいものを食べた方がいいのですが、野菜ばかり食べたくて栄養のあるものが摂取できずにいます。ものすごく漬け物とか塩分の強い物が欲しいです・・・。これは我慢です。
あ、そういえば白髪が一本生えてました。びっくり。
さて、血漿交換ですがしばらくお休みになりました。
少し様子を見ることに。
腕も腫れていて、痛みがあったのでホっとしています。
これで少しずつでいいから良い方向に向いてくれればいいのですが。
私ができることといえばご飯を食べてたっぷり眠ることぐらいです。
今の私の唯一入っている管。足の血管に入っています。

日曜日, 2月 6, 2011
今日は日曜日なので、検査も何もなかった。
比較的朝の体調も良かったので、いつもより朝食は食べれました。
体の管も足の留置針以外は全部とれて身軽です。
シャワーも留置針の場所にぐるぐるビニールやらをまいて入れます。
オシッコもだいぶ感覚があいて、1時間~1時間半に一回100CCくらい出ます。
まだまだためる量は少ないんですけどね、最初に比べたら大きな進歩です。
膀胱も頑張って大きくなろうとしています^^
ムーンフェイス、肌荒れなどが気になりはじめました。
それだけ元気になった証拠ですね。

土曜日, 2月 5, 2011
今日は血漿交換をしました。
穿針してくれる技師さんが新米でガッチガチになっていたので、私もめちゃくちゃ緊張して冷や汗でました。(笑) ものすごい緊張感が伝わってくるんです!
失敗するかなぁ~?って思ってたけど、上手に刺せてました。凄いね!
この間も新米技師さんに刺されたんだけどその時は失敗され、めちゃくちゃになりましたから・・・
採血と違って透析針は太くて血流のもの凄い良い場所に刺すわけですから失敗するとなかなか大変です。時間もかなりロスします。なのでできるだけ上手な技師さんにさして貰いたいのが患者の本音だと思います。
まぁ、大学病院ですので、実験台になるのはいたしかたないことで。
まぁ、今日はそれで一日が終わりました。
それにしても血漿交換も透析と同じように疲れるもんですね。

金曜日, 2月 4, 2011
少しだけ移植前から移植直後の写真をアップ。
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手術直前。手術室に運ばれる私。行ってきます!
手術直後。意識はしっかりとしています。ただ、気持ち悪くて腕がめちゃくちゃ痛かった。
術後はじめてドナーの夫との感動の対面。のはずですが、私は痛みで意識朦朧。
いっぱいいろんな管を連れてお散歩です。

金曜日, 2月 4, 2011
今日は血漿交換の予定だったのですが、なくなりました。
拒絶反応はもう出ていないようです。
けど、腎機能(クレアチニン)の値が、昨日より少しアップしていました。
ん~・・・いったいどうして??
先生も弱々しく、「これで下がってくれればいいんだけどね・・・」って。
頼りないよ~TT
栄養士さんが来て、油ものと甘いものを抜いた食事にしてくれました。
タンパク質も40グラムから50グラムに。
だいぶ制限がゆるくなりました!
あまり食べてないから3キロほど痩せました。
いつもならステロイドの副作用で食欲が抑えられなくなって太るんですが、今回はその副作用も今は出ていません。なんか生野菜がとても食べたい、きゅうりボリボリとか大根バリバリとか、もやしバクバクとか、わかめムシャムシャとか。ひたすら野菜を食べていたいのですが、なんでだろ?何かの副作用なのかしら?(笑)カリウムが上がってしまうので、あまり生野菜ばかり食べてはられないですけどね。
最近座ってたり、横になってたりすると、脊髄に神経にひびくような痛みがでます。
なんだろ、柔らかいベッドに寝過ぎかな?
立ってると傷まないので、腰かどこかにヘルニアがでてるのかもしれません。
急に痛みが強くなってきたので嫌な予感がします。
Does not make sense unless your health.
I want you to be cheerful at all times.
It is a little tough on my wife.
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ここからドナーの日記
<夫婦間腎移植 : 術後3週間>
夫婦間腎移植における提供者(ドナー)を経験した術後3週間目の記録です。
傷口に出来ていたカサブタが取れ始めました。傷口を押さえていたテープも自然に剥がれつつあり、半分ぐらいは取れてしまいました。
傷口のカサブタを触っていて気がついたのですが、腎臓摘出に使った一番大きな傷跡付近は、触っても感覚がありません。
嫁さんも傷口付近は感覚がないとのことなので、大きな開口部は一緒に神経なども切れる見たいですね。
ウエストの緩いズボンに続き、ウエストの緩いパンツも買いました。ウェスト締め付けによる不快感は減りつつありますが、まだ左腹が軽く腫れています。
仕事を休むようなことはありませんでしたが、やはり疲れやすいように感じます。
朝起きて、仕事して、家に帰って家事をする。それだけの一日でも「疲れたー!」となってしまいます。
術後一ヶ月ぐらいはこんな感じみたいですね。
相変わらず便秘気味で、便が溜まると傷口付近に引っ張られるような不快感を感じ、歩くときなどに違和感があります。
近所の内科で下剤(ラキソベロン)を追加で処方して貰ったので、定期的に服用しようと思います。
毎日朝晩の血圧測定と、起床直後の体重測定を続けており、体調管理には気を使っています。
今のところ大きな変化もなく、術後の状態に悪い変化は感じられません。
運動不足になりがちなので、特に体重増加に気をつけたいと思います。

木曜日, 2月 3, 2011
今日も大量の採血があったのですが、担当医がスムーズに刺してくれて、一発で済みました!
やっぱり先生は腕が違いますね。
それ以外は特に何もなし。
シャワー浴びました!
シャワー浴びるだけで、服を着るのも大変なくらい疲れ切ります。。。
体力がー・・・。
髪の毛も乾かせなくて、頭にぐるぐるタオルを巻いて、しばらくベッドに横になってから、ドライヤーで乾かしました。シャワー浴びるのも一仕事です!
食欲はだいぶまともになってきた気がします。
でも朝が全然だめで・・・ もともと朝は少食だったので、そのせいかもしれませんが。
朝とるカロリーは600キロカロリーくらいなんですけど、今日はそのうちの70キロカロリーしかとれませんでした。パンにジャムを塗って食べるのが苦手なんです^^;
あきらかにカロリー不足。栄養士さんとその辺よく話しなきゃなー。
さて明日も血漿交換。
腕が痛くて大変ですが頑張ります。

水曜日, 2月 2, 2011
ここ二日目くらいから手足のつりが酷くて・・・
今日の血症交換でも足がハンパなくつってしまって、痛いのなんのって。
油汗がだらだら。
なんとかマッサージとか暖めとかしてもらって治りましたが。
原因は低カルシウムらしいです。
透析していたころから手のつりは頻繁にあったので、その頃からカルシウムは低かったみたいです。
カルシウムを点滴してもらってからまだつりが来ないので効いているのかな!
それともしつった時にそれを治す漢方薬を処方してくれました。即効性があるらしいです。
まぁ、これで安心して血漿交換もできます。
でも血漿交換自体しんどいんですけどね・・・
今日は母にわかめサラダを持ってきてもらいました。
わかめ大好きです!(笑)
なんだかんだエネルギーが足りてなくて、血液検査にもバッチリ栄養状態が悪いと数字に出ちゃってます。
どうしたらいいんだろうか。お腹がすかない・・・><;
もうちょっと散歩の数を増やしてみようかな。
でも動きすぎて筋力つけると、クレアチニンが高くなると言われたのでちょっと怖い。
甘い物でも摂取しようかなぁ。チョコとか。
今日、採血が8回ありました・・・
そのうち失敗が5回で、1回はシャント側の手の甲から、もう1回は点滴用にとってある留置針から。まともに腕から採血できたのは6回まででした。
シャント側から採ったのは初めてだったのでドキドキしました。すごい勢いで血がとれましたよー(笑)
もう血管ボロッボロ。だけど採血は毎日が基本なので。。。これから退院までは血管と格闘することでしょう^^;
50代 蠍座 A型 女
東京生まれ、東京育ち。既婚、子供なし。
動物が大好きで、自宅では猫に囲まれて過ごしています。
趣味は料理、旅行、音楽、英会話など。
2003年から続けている、日々の記録です。
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い、人工透析、そして2011年1月の 夫婦間腎移植。そのときどきの体調と、日々のできごとを書いてきました。
同じ病気の方が検索でたどり着くことがあるようです。 少しでも参考になれば嬉しいです。